侧脑室增宽并不一定是脑积水,妈妈们请慎重

写这篇文章真真是酝酿了十一个月之久,因为那段提心吊胆、绝望崩溃的日子不堪回首。但是为了能给其他麻麻分担解忧或者加油鼓气,还是决定写出来给大家参考一下。

顺利怀孕,经历了难受的孕吐,三个月的时候就产检建卡宝宝一切正常,满心欢喜的当个准妈妈。24周预约了四维,结果临时变更了主意提前了,因为宝宝那天在肚子里非常活跃,一直动来动去的,我胡思乱想的又是害怕缺氧又是害怕脐绕颈,所以就提前去做了四维。结果这孕程就进入了大的转折点。四维检查的主任给插了队,说是可以检查,结果宝宝头位看不清楚,出去晃悠一大圈回来,在检查,看着检查报告单上的说明,我直接懵了。双侧侧脑室是增宽,左1.3厘米,右1.6厘米,右侧脑积水,胼胝体部分缺失,建议MRI。我能说我当时真的是傻掉了么,彻底傻了,除了哭没有其他思维在运转了,回家上网查了一堆资料,去查什么是侧脑室增宽,什么是脑积水,什么是胼胝体,麻木的大脑一片空白。第二天,去我们当地最好的医院产前门诊进行B超诊断,数据大同小异,左侧增宽1.1厘米,右侧增宽1.5厘米,但是大夫没有看胼胝体,所以没有注明胼胝体的问题。我狠狠心不管了,反正没超过1.5厘米,继续该干嘛干嘛去。这期间我加了胼胝体缺失群、脑积水群、侧脑室增宽群,听诸位麻麻的过往经验,与当时一同怀孕的麻麻们一起加油鼓劲。熬到28周,我又去做B超检查,但是那次真的是天旋地转。本来冲着丽人医院最先进的B超机过去的,但是检查结果增宽到2.2厘米了,大夫当即说不能要,脑积水。又是一路痛哭流涕的回家,老公开车的时候紧紧抓着我,我们俩当时真的是都非常难受。第二天,在我爸妈、老公的陪同下,又去了当地最权威的产前门诊进行诊断,增宽数据相差不大,最宽的数据已经达到1.9厘米了,找了熟人,立即安排做核磁共振,排队等核磁的时候,我不止一次的想要落荒而逃,那声音实在是就像刀子一样在我心上一刀一刀的钝刻,我就想带着我的孩子逃得远远地,真的,不管怎么样都要在一起。拿核磁报告那天,我早就去了,一遍一遍的问登记人员有没有我的核磁报告,等了好久,告诉我报告出来了,我真的是手脚冰凉,一脸煞白颤抖着将报告拿了出来,结果报告上只是简单地说了侧脑室增宽,就没有其他了。我拿着报告去精神外科找专家读片,专家说没有清晰的拍到胼胝体,但是仔细读片看胼胝体应该是好的,沈冰大夫人很好很负责的跟我说,没看过胎儿核磁共振,介绍了核磁共振主任给我,让我去找陈大夫。结果那个陈大夫先问我情况,我仔细说了,他没怎么看片就说胼胝体发育不良,我问他怎么不良,是彻底没有,还是部分缺失,还是怎么回事,他却回答不出来个一二三,问我家人在不在,我说不在,可以直接给我说。他就说建议不要,胎儿么又不是啥,做掉。我当时真的是悲伤大于愤怒,时至今日在回想起来,我真的想问问他:胎儿不是生命么?胎儿不是我们这些当麻麻的心头肉么?你这么作践生命,你当什么大夫,你根本不配当什么专家大夫。后来我拿着片子找了许多大夫,包括网上请上海儿童医院的杨波大夫、北京儿童医院、协和医院的很多大夫都读片,大夫们说法不一,可能真的是核磁共振片拍的不行。万念俱灰,真的是万念俱灰,当真后悔我当时没有学医,万般无奈,但又真的是不愿放弃,我买了一本《胎儿心脏和颅脑畸形》,自己在家一字一句的看过去,我真的不知道我们这的大夫为什么把侧脑室增宽定义为脑积水,因为书上明明确确的写了,侧脑室增宽有单纯性增宽,脑积水伴随其他并发症,比如脊柱裂、胼胝体发育不良、后颅窝池增宽等等。所以麻麻们,当你们的宝贝因侧脑室增宽被定义为脑积水的时候,千万不要慌张,一定要仔细的让大夫去排查其他并发症,如果没有,请你们勇敢的问问大夫,那为什么是脑积水而不是单纯性侧脑室增宽,定义脑积水的依据是什么?就这样,我仔细地读完了整本书,自己给自己加油鼓劲,我退出来之前加入的很多群,因为麻麻们的放弃使我不堪重负。我一心一意的等着我的天使降临,34周和老公去买了婴儿床,结果累了,当晚见红。紧张的一路狂奔医院,却被人家拒绝了,连B超都不给做,就说等天亮,我已经无力争吵,质问他们有没有职业精神能不能关心胎儿,只能迅速转院接受检查。幸好,转到妇幼的值班大夫比较好,给我做了检查,开了保胎药卧床静养一星期,这期间最好的消息就是侧脑室增宽数据没那么大了,最宽1.6厘米。于是心情甚好的请假在家休养一星期。按时产检、注意饮食、等着宝宝足月来到我身边。37周再次见红,已经相当淡定了,因为足月了,也因为之前已经经历过,所以没有上次那么紧张。但是没任何动静,我那时候肚子大的已经上不了车,翻不了身,耻骨疼痛的厉害,但是每次摸摸宝宝,我就觉得我所有的苦和疼都很值得。后来每天早晨起来NK上都是湿的,有的麻麻说是LN,因为宝宝入盆的缘故,我也相信了,所以没管。后来看书才知道,那非常的危险,其实不是LN而是高位破水。12月26日,宝宝38周我有阵痛住院待产,结果阵痛不规律,时有时无,大夫打了杜冷丁,希望我好好休息,保持体力顺利生产。可是我跟打了兴奋剂一样根本无法入睡,就算是再次检查B超,侧脑室增宽又成了2.0厘米,我已经完全不在乎了,我就等着和宝宝相见。27号又是阵痛一天,依旧是无规律的阵痛,疼的时候我就坐起来紧紧抓着床沿,一声不吭,保存体力。28号早晨,宫口开一指,大夫带去吊催产素,宫缩频繁,实在疼得受不了我就默默流眼泪,一起吊催产素的都进去生了,我宫口依旧只开了一指,遇见好心的翟大夫,给上了那个减轻疼痛的什么机器,原谅我已经不记得名字了,熬到下午六点,宫口才开了两指半,大夫把我老公叫去,说了情况的严重性。一个我是真的不可能顺产了,因为疼痛时间太久,而且胎位头位有点偏,就算顺产也是难产;第二个,剖腹产,但是孩子侧脑室那么宽(那时候大夫都定义为脑积水),生下来肯定有问题,四年以后我们才能再要孩子。我老公陪着我一起承受的压力太大了,那一刻他终于没忍住,痛哭失声。我一直安慰他,没事没事,不管怎么样,孩子都是我们的心头肉,有什么问题我们一起面对,我那时候真的是波澜无惊了,绝望至此都会如此吧。决定剖腹产,做好了准备工作,结果因为大夫小失误没找对位置,胎心监测出了问题,尽管我一直在说大夫你位置错了,心脏不在那(因为我买了胎心监测仪,平时没事就听宝宝心跳,另外真的就是久病成医),别着急,在重新找位置,但是大夫们慌了,完全不理我,直接推着手术车一路狂奔手术室,气氛顿时超级紧张,大夫一边安慰我,一边局麻,前后不到十分钟肚子被拉开,宝宝被提出来哇哇大哭。那一刻,我真是激动死了,我开始抑制不住的浑身颤抖,一直抖到被推出手术室,疼了三天,筋疲力尽,可我毫无睡意。一晚上都盯着我的宝贝,稍有动静就喊我麻麻,是不是饿了?是不是害怕?总而言之,所有心思都在宝宝身上,药滴完了针穿了,血流的哗哗的都没感觉。转眼宝宝快11个月了,健康可爱,那些有着同样困扰的麻麻们,希望你们加油、勇敢,不要轻易放弃,不要盲目相信所谓专家。

我的经历简单写完了,将侧脑室增宽需要注意的几点罗列一下供麻麻们参考

第一、侧脑室增宽并不就一定是脑积水,这个必须明确;

第二、侧脑室增宽国内临界值1.5厘米预后较好,国际2.0厘米预后较好;

第三、检查侧脑室增宽后万不得已要进行核磁共振检查,一定要在28周以后;

第四、侧脑室增宽尽管数值很小也要上心定期复查,一个月为一个周期,在复查过程中如若发现数值突然增大,一定接受全方位检查;

第五、有条件发现侧脑室增宽,一定去北京协和医院、上海儿童医院进行详细排查;

第六、B超机器检查有误差,尤其是手法稍一偏差误差更大,我快生的时候大夫照的一侧侧脑室增宽只有1.1厘米,我问这是什么原因,大夫回答宝宝长大了,不是很好监测,数据应该有很大误差。麻麻们可以自己看下毫米尺,0.5毫米差距有多少。

第七、24周以后,可以和宝宝有互动了,玩一个指哪打哪的游戏,就是宝宝醒了,你随意按按肚皮,你会发现你按哪,宝宝就过去踢踢哪或者拍拍哪。宝宝既然可以清楚地判断外部影响,麻麻们就必须对宝宝有万分的信心;

第八、B超不能常做,因为他实际辐射影响很严重,国外B超大夫是拿辐射补贴的,你还会相信B超检查不影响宝宝么

第九、一心向善自有福报;

第十、请不要轻易放弃孩子,母子情分千年缘分,请格外珍惜。

一位伟大的母亲!

第二天一大早去拿化验单,拿到之后再去找医生看。潘医生说抽血化验结果没有问题。于是又马不停蹄地直奔陆军总医院拿核磁共振检查报告。报告显示脑结构没有问题,但是侧脑室左右宽达到了20mm和17mm。都说核磁共振的结果最准确,也就是说你的脑积水已经到了这么严重的程度了吗?妈妈要崩溃了。

把核磁共振报告拿给陆军总医院的专家看,专家说不是她开的单她不负责看,但原先给妈妈开单的医生当天不在门诊。于是又赶回妇幼保健院给潘医生看。潘医生看了核磁共振结果后,很明确地告诉妈妈,情况不乐观,最好做引产处理,甚至说可以马上给妈妈开引产证明。我问医生:“脑积水的几率有多大?”潘医生说:“在医学来说,10%的几率就已经很大了,而你的宝宝患脑积水的几率估计有60%。一般这种情况都是做引产处理。但是我们也不敢断定,因为胎儿在肚子里,一天没有生出来,始终不能完全掌握他的真实情况,他也可能是完全健康的。这也是我们医生很惭愧的地方。”妈妈提醒医生:“可是他的脑结构是正常的,脊柱和脑中线都没有问题啊!”潘医生说:“虽然是这么说,但是因为侧脑室这么宽的话始终对脑发育有了损伤了。”看来,医生是放弃你了,但妈妈没有放弃你,妈妈始终记得网上的“小葛大夫”说过,他的母亲做了一辈子妇产医生,从没有见过因为侧脑室增宽生出来傻子的,脑脊液的存在是正常的,是动态发展的。只要脊柱和脑中线正常,只要脑结构正常,染色体正常,单纯性的侧脑室增宽不是脑积水,生下来不会脑瘫。所以,妈妈一定要等脐带血结果出来以后才做决定,妈妈不会轻易放弃你。
吕笑笑 2014-12-10 21:27:03
先前在网上了解过中山一院的叶教授也是这方面的专家,但是她的门诊很难约,而且常常在住院楼。于是再通过种种关系联系到叶教授。在中山一院胎儿医学中心等了许久,叶教授在做手术,另外一位专家先看了所有检查报告,她给出的结论也是——不乐观,脑积水,最好引产。妈妈不死心,一定要等到叶教授。叶教授是个大忙人,匆匆看了一眼增宽数据以后就说“这个脑积水很严重了,你可以在我们医院再做个检查,毕竟不同机器是有误差的。”于是派了另外一个年轻医生给妈妈做登记,预约下周一做彩超。妈妈很累了。

因为脐带血要过几天才能做,于是妈妈回去了番禺外公家里休息。外公外婆知道了事情以后非常担心,做了许多好吃的,妈妈吃得很多,因为打仗需要力气,你要发育也需要营养。

到了8月27日星期一,妈妈没有去中山一院做彩超,连续多次做彩超,妈妈相信你也很抗拒这个东西了,于是直接去了省妇幼保健院做脐带血穿刺手术。关于这个手术妈妈在网上了解得很清楚,妈妈不害怕,但是担心那3%的宫内感染风险。你是个坚强的孩子,当那几十厘米长的针刺穿妈妈的肚子,刺进你的脐带里,你很配合,医生很快就抽到了脐带血,整个手术不到一分钟,但手术前妈妈等了很久,手术后没有回外公家,而是在附近酒店就近休息。下午拿到了脐带血的血常规化验结果,结果显示正常。现在还要等十天以后的染色体化验结果,8月30日还要照彩超。宝贝,你的意志力是否和妈妈一样坚强?

8月30日,按照预约时间到了妇幼保健院彩超室,先照了心脏彩超,医生说你的心脏发育很好,没有问题。紧接着照侧脑室,左右侧脑室分别是18mm和14mm,其余一切正常,照了40分钟,负责检查的孙主任告诉妈妈,是脑积水,但如果你是妈妈唯一的孩子,可以把你生下来。这是这么久以来医生给妈妈的唯一鼓励,妈妈为这一句话流下了眼泪,这时你已经35周大了。

检查完以后,妈妈直接回了东莞,又把所有检查结果发给省人民医院妇产科专家看,专家的回答依然是不好,生下来会脑瘫。又过了十天,医院的染色体检查结果出来了,妈妈的肚子已经很大,来去坐车不方便,于是叫舅舅去医院帮忙拿结果,舅舅拿到以后先把结果念了一遍给妈妈听,然后再挂号找医生看,门诊医生打电话告诉妈妈,染色体检查结果正常,但宝宝增宽严重,最好还是考虑引产。至此,所有关于脑积水的检查都已经做完了,证明你只是单纯的侧脑室增宽,也许只是你的头比较大一点,也许是你吸收慢一点,也许是胎位问题导致B超有误差,有这么多的可能性存在,医学界还是一味要妈妈引产。就是大家最推崇的上海第一妇婴保健院的郁教授,也说脑积水生下来有风险。妈妈认识了佛山的一位阿姨,她的宝宝增宽21mm,但她坚持要生下来。论坛上有人说曾经见过增宽25mm的生下来也是健康的孩子,增宽19mm的生下来也不知道多正常。亲人朋友都问妈妈打算怎么办。妈妈只有一个回答:“生下来。”你在天上当天使当得好好的,却选择下来做妈妈的孩子,绝不会只为了子宫内这短短的九个月,你还有更漫长的人生,更灿烂的人生。但妈妈还是期待你努力再努力,在剩下的时间里,尽快自己吸收积液。
吕笑笑 2014-12-10 21:27:33
孕37周,你足月了,妈妈在东莞人民医院复查,医生说“增宽比较严重啊,一边13mm,一边12mm呢!”他不知道他说的这么严重的情况对妈妈来说却是天大的喜讯,这意味着你开始吸收了吗?无论如何,妈妈安心了,终于等到这一天,妈妈发信息告诉外公外婆和舅舅小姨,大家都松了一口气。他们不知道的是,两个星期后,妈妈再次去复查,增宽又变成16mm和14mm了。但到了此时,妈妈再没有任何顾虑,只一心等你降临。妈妈找好了东莞妇幼保健院的医生,咨询了同样情况出生的小孩的保健方法,万一你生出来有问题,妈妈会第一时间带你去治疗。

9月29日,中秋节的前一天,妈妈历经30多个小时的阵痛依然没办法顺产。其实怀孕初期全世界的人都认为以妈妈的体质不可能顺产,但妈妈还是坚持了两天,因为医生说顺产有助于挤掉你脑中的部分积液。30多个小时里,妈妈没有一句哀嚎,没有一滴眼泪,凭着一口气苦苦支撑。但最后疼得实在受不住了,只好剖腹将你抱出来,你的哭声又响又亮。医生第一时间告诉手术台上的妈妈,你看上去很健康。你和其他婴儿一样,会吃会睡,每天一个样,茁壮地成长。妈妈定期给你测量头围,都在正常范围之内。你在月子里会自己咿咿呀呀叫唤,两个月会和妈妈笑,五个多月翻身,六个多月坐稳,七个月长牙,八个月会爬,十个月学走路,十个多月叫爸爸妈妈,十一个月能站稳自己走两步。你就像头小老虎,每天到处玩耍,爱笑爱唱歌,自己发明创造了许多稀奇古怪的玩法,常常逗得一家人开怀大笑,家里总是充满了笑声和欢乐。妈妈相信,这是老天爷发了慈悲。

亲爱的小豆沙,此刻你睡得如此香甜,是做了美梦吗?你对妈妈带给你的这个世界还满意吗?这世界很复杂,光怪陆离,既荒诞又真实,既让人绝望又充满希望。妈妈给不了你豪宅名车,但妈妈保证能让你吃饱穿暖;妈妈是个平凡普通人,但妈妈保证能做一个让你骄傲自豪的母亲;妈妈的境况也许不佳,但妈妈始终保持乐观积极的情绪。也许不会有足够多的人来爱你,但妈妈一定会以身作则,教会你怎样去爱身边的人。生存在这个世上,爱是唯一的力量。妈妈对你的爱支撑着你来到这个世界,这份爱也将会一直延续下去,直到永远。

难过

妈妈的奶奶不在了,妈妈因为怀孕不能去殡仪馆,好难过。你的老奶奶那么渴望看到你出世,可惜最终没能看到,她还说要和老爷爷一起照看你,都实现不了了。你一定要健健康康顺顺利利来到这世上,这是太多人的期望。

XEON爷爷诗三首

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见《邯郸晚报》2016年9月3日第3版

思已逝同窗凝视旧照思同班,峥嵘岁月亦等闲。雄心大志尚未酬,留下遗憾万万千。

何时再相聚省城毕业近卅年,同窗情谊记心田。回首往事心潮涌,感叹岁月逝如烟。如今微信虽能语,怎比校园无冬寒。倘若再聚倾肺腑,是否凝视我容颜?

牡丹吟娇艳多姿傲群芳,雍容华贵似浓妆。蜂飞蝶舞仰天笑,骚人墨客讴天香。